重症治療折磨病患,家屬因長期照護感到身心疲倦!大仁哥現身致詞:我們該如何承受失序生活?

重症治療的過程不僅折磨著病患,家屬也因長期照護而感到身心疲倦,我們該如何承受因病而全面失序的生活?

全人關懷師書寫下溫暖文字,陪伴您一同走過疾病四季

當被醫師宣告罹患難以治癒的重症時,你該抱著什麼心情面對剩下的人生歲月?照顧病重家人時,在痛苦悲傷與精疲力竭的雙重壓力下,你該如何調適自己?全人關懷師陳怡如在康健出版的邀請下,以她多年陪伴重症患者的經驗,寫下《陪你走過疾病四季》一書,並於10/22舉辦新書分享會,和眾多讀者分享她一路走來的心情點滴。

▲ 「怡如對於每位病友的重視與關懷,是一份難能可貴的體貼。」 《陪你走過疾病四季》新書分享會。 / Via  康健出版

「安寧病房的病人沒有什麼機會戴面具,他們用自己最真實的樣貌教會我生命是什麼,什麼才是人生中最重要的事。」在分享會上,陳怡如說到自己寫書的動機。她認為,對重症患者來說,每天都必須面對病痛的折磨與不可知的未來,除了肉體上的痛苦,心中也會感受到極大的孤獨感,這時的他們最需要的不是更多治療上的建議或意見,而是心情上的理解與陪伴。

因此在書中陳怡如透過十六封書信,告訴病友如何面對疾病帶來的痛苦,同時也撫慰悲傷的照顧者,字字句句都蘊含著濃厚的情感,她希望自己可以像朋友一樣,陪伴病友及家屬平靜走過疾病的每一個階段。陳怡如說:「在對抗疾病的長期抗戰中,病人和家屬不該是暗自垂淚、各自悲傷,若他們能抱頭痛苦,坦然向對方訴說自己的心情,反而可以得到更多的力量,也更能互相扶持。」

除了透過文字傳遞溫暖的撫慰與靈性的引導,陳怡如也針對在不同病程所可能經歷的心境和痛苦,安排了心情音樂台、引導式默想、園藝治療,以及病榻旁的芳香陪伴,讓病友不僅可以藉由文字得到心靈慰藉,也能透過與音樂、氣味和花草的接觸,讓低落、沮喪的心情得到平復,重新找到生命的愛與力量。

▲ 《陪你走過疾病四季》新書分享會,會後合影。 / Via  康健出版

大仁哥驚喜現身致詞:「怡如對於每位病友的重視與關懷,是一份難能可貴的體貼。」

新書分享會不僅有陳怡如多年陪伴的病友到場相挺,中央研究院院士陳建仁、病人自主研究中心執行長楊玉欣、輔大醫學院院長葉炳強,以及長年推動善生善終理念的陽明交通大學附設醫院醫師陳秀丹也熱情參與。楊玉欣稱《陪你走過疾病四季》是一位專業工作者的經驗與生命結晶,陳怡如就像一個真實存在於人間的天使,為大家帶來愛與溫暖。

▲ 《陳怡如多年陪伴的漸凍症病友到場相挺。 / Via  康健出

▲ 中央研究院院士陳建仁與賢伉儷驚喜現身。 / Via  康健出版

陳建仁也提到:「怡如很重視病友的生命連結,她希望能幫助病友與他們的家人建立戰友般的革命情感。對每一位的病友,也能按照個別狀況,給予個人化的照顧,提供適人、適時、適地的關懷和體貼,很符合精準健康照顧的時代精神。」在分享活動中,一位漸凍症患者,也在社工的協助下,以不甚清晰的言語,分享她罹病後的體悟,場面溫馨感人。

為了讓眾多因疾病而無法翻閱書籍的病友,也能透過聲音來「閱讀」書中的內容,除了已經上市的紙本與電子版本,《陪你走過疾病四季》將於11月發行有聲版本,期待讓更多讀者深入瞭解安寧緩和醫療議題、同時也能夠過此書,陪伴罹病病友看見重拾美好生活的希望。

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